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All posts tagged "罕见疾病"

时事

大马一位名叫Wee Jun Shen的小朋友,在生病后基因突变,罹患罕见疾病,每星期需要定期输血直到康复。 母亲希望有善心人士能捐献O型血,帮助孩子渡过难关。   根据中国报报道,这名母亲在社交媒体发文,指儿子患上名为「朗格汉斯细胞组织细胞增生症(LCH)和噬血细胞性淋巴组织细胞增多症(HLH)」的疾病。 她说,儿子的病不是遗传,也没有传染性,而是源于一次生病后的基因突变。这场突如其来的疾病,让这个原本平凡的家庭瞬间陷入了前所未有的困境。 此病症罕见,网络上可参考的资料少之又少,患者症状也是因人而异。尽管如此,孩子的母亲没有选择放弃,而是以一种更加坚韧的姿态,站在了孩子身边。   如今,Wee Jun Shen小朋友在沙巴妇女儿童医院接受治疗,主要依赖口服类固醇及药物化疗来控制病情。 然而,治疗之路非常辛苦,孩子每周三需要定期输血,母亲呼吁社会大众帮忙转发信息,希望好心人能伸出援手,为孩子捐献O型血。 她说,捐血者需要提供她孩子的姓名和身份证号码,告知医院是为孩子献血,并建议捐血时间安排在周四至周一之间,以便孩子能在周三用上这份珍贵的礼物。 “医院里还有很多血癌的小朋友也在等血,我在这里衷心感谢所有捐血和安排血液供应给我家小宝的贵人们。”   如果你是O型血,也愿意给予帮助,可以联系沙巴妇女儿童医院:08-8522600。 每一份血液的捐献,都是对孩子生命的一次延续,也是对这个世界的一份温暖。我们一起为这位小勇士加油打气,期待他战胜病魔。   你还可以阅读:森美兰州爆发『麻风病』,已有9人确诊1人死!症状+传播途径一次看! 照片来源: 中国报 照片来源: 中国报...

时事

永别了,永远的华夫人——郑佩佩! 一代武打女星郑佩佩于7月17日在美国逝世,享年78岁。她的经纪公司凯艺娱乐透过声明证实了这项消息,并表示: “佩佩姐近年来身体抱恙,她选择不把消息公开,一来是努力处理自己的病情,亦希望把光阴留给跟家人共处,佩佩姐安详平静地离开时,亦如愿获子女们及挚亲陪伴在侧。”   郑佩佩在娱乐圈留下不少经典作品,除了最为人知的香港电影《唐伯虎点秋香》中饰演的华夫人之外,她还曾参演多部电影、电视剧和综艺节目,包括《卧虎藏龙》、《花木兰 Mulan》、《仙剑奇侠传》、《花儿与少年第一季》等等。   据好莱坞媒体《Variety》和《香港01》报道,郑佩佩在2019年被诊断出患有神经退行性非典型帕金森综合征,非正式名称为皮质基底节变性 (CBD)。 这是一种罕见病,其症状与帕金森病相似,然而目前治疗方法无法减缓病情发展。   郑佩佩的家人透露,她选择不公开病情,而是私下养病,并把剩下的时间花在她的孩子和孙子身上。 另外,在生命的最后,郑佩佩希望能支持医学研究组织,将大脑捐献给于人类医学研究。   郑佩佩近年来传出身体变差的消息,她亦早有预备,在采访中指自己早就签署了遗体捐赠同意书,同意自己离世后,将大体捐出来遗爱人间,贡献社会。 “我虽然老了,我的器官不能用了,但是我还有眼角(膜),我还有遗体,就呼吁大家一定要有这种爱心,只有让爱活下去,所有人才能得到更多的重生。”   ▼相关影片1 影片来源:微博   ▼相关影片2 影片来源:微博   ▼相关帖文...

时事

原本只是想闭上眼睡一觉,结果昏迷了一个月才醒过来! 根据《星洲日报》及《mStar》报道,一名来自大马的空姐艾丽莎在TikTok,讲述自己去年患上罕见疾病,与病魔对抗的经历。   去年某天,艾丽莎值班结束后,身体开始感觉疲劳及发烧。 她一到家就沉沉睡去,之后母亲想要叫她起来吃饭,却发现她已陷入昏迷。 家人立马将她送去医院,医生在拼尽全力抢救后,表示她只有50%的机会活下来。   检查得知,艾丽莎患上了一种叫格林-巴利症候群(Guillain-Barre Syndrome,GBS)的疾病。 这个病是因免疫系统,攻击周围神经系统而引起,严重的话可能会导致瘫痪或肌肉无力。   艾丽莎回想起当时的处境,不禁会感到难过,好在她成功靠抗生素痊愈。 在接受物理治疗后,她于今年3月已恢复健康,得以重返工作岗位。   艾丽莎非常感恩自己成功战胜病魔,并获得第二次重生。 作为过来人,她也给出劝告:“如果你病了,即使只是发烧或轻微疼痛,也要立即去看医生。”   ▼相关影片:   大难不死,必有后福。希望艾丽莎好好珍惜第二次的生命,活出更精彩的人生!   你还可以阅读:【每个人症状不同的OK??】女子确诊Covid发烧拒绝工作,上司:“别人确诊没有酱严重!” 照片来源: TikTok...

时事

当同龄的小朋友正在开心享受童年,而这名小男孩从3岁开始就要与病魔对抗…… 大马一名妈妈Karen Ong日前在Facebook上发布帖文,她的孩子疾病复发,急需RM471k的大笔费用进行治疗,请求大众捐款来救救孩子。   Karen透露,她的孩子Jarvis在2017年3月,3岁的时候被诊断出患有第4期“高危神经母细胞瘤”(STAGE 4 HIGH-RISK NEUROBLASTOMA),这是一种发病迅速且危险的罕见癌症,也被称为“儿童癌症杀手”。   年纪小小的Jarvis在吉隆坡Hospital Tunku Azizah接受治疗,经历了一系列残酷的疗程,包括8轮低剂量化疗、肿瘤切除手术、12轮大剂量化疗、自体干细胞移植、放疗和后续口服药物。   在治疗期间,Karen辞掉工作专心照顾孩子们,而Jarvis也在2019年被宣布为NED,表示没有任何疾病迹象。 不幸的是,Jarvis的疾病在2022年10月复发,最新的PET-CT扫描报告显示Jarvis的左颌骨有一个病变,安排活检之后证实复发,并患有“分化亚型的神经母细胞瘤”。   Jarvis父母与孩子的肿瘤医生讨论多次后计划了一系列的治疗方案,想要尽快开始,其中包括: 下颌骨切除术(切除左下颌)+左颌再造,并可能进行放射治疗。 化疗+免疫疗法(Qarziba),神经母细胞瘤复发机率很高,需要免疫治疗才能增加他不再复发的机率。   尽管Jarvis能在政府医院接受巨额治疗补贴,不过,由于免疫疗法(Qarziba)是进口药物,成本昂贵,也需要Jarvis父母自行承担。 即使获得了特殊患者援助计划,但Qarziba的总费用还需要RM471,052.80。   Karen透露,他们需要全额付款来订购Qarziba,计划在2023年三月前进行治疗,因此需要在这两个月内准备好全部金额。...

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最新

趣闻

一名9岁男生在扮演蜘蛛侠(Spider-Man)时,不小心拉坏了家里的窗帘。 为了弥补他闯下的祸,他掏出自己存下的RM400零用钱,并写了一张纸条向父母道歉。   根据《Kosmo》报道,这名男生的爸爸@hamzie_hambali日前将此事分享到Threads,引发网民的热议。 Hamzie Hambali在帖文中指出,他就读3年级的儿子趁妈妈出门的时候,在家里“扮演Spider-Man”玩耍,结果把窗帘弄坏了。 儿子因为害怕被妈妈责骂,从存钱筒掏出了RM400作为赔偿金,并写了一张纸条放在桌上,为自己的失误向父母道歉: “对不起,妈妈和爸爸。我弄断了窗帘。这是RM400。”   不过,他透露,妻子事后已将这笔“赔偿金”偷偷放回了儿子的存钱筒里。 虽然此事让他哭笑不得,但却让身为父亲的他感到欣慰,因为儿子年纪小小就已懂得为自己的行为负责。 “至少他才3年级,就已经有责任感了。”     帖文曝光后,网民纷纷留言称赞男童的责任感和诚实态度,也认为这份品格离不开家庭长期的正确教导。 -「儿子真棒!不是所有小孩都会在犯错后主动承担责任,父母给予的教育很棒。」 -「好可爱。妈妈千万别告诉他你已经把钱放回存钱筒里了。让他体验一下弄坏东西就得赔偿的感觉。」 -「孩子,好样的。妈妈别凶他Ok?孩子很可怜😆」   做错事就要勇于承认并承担后果。希望小弟弟下次别再那么调皮啦~   你还可以阅读:【根本不需要Gaming Laptop!】孩子上大学求买RM8k电竞笔电,大马男子:别骗父母的血汗钱! 照片来源:...

生活

薪水进账后,扣完每月commitment开销,你的钱还能剩下多少? 一名大马女子近日在社交平台分享自己的生存模式,透露在扣除所有固定开销后,身上只剩下大概RM718.92,所以只能尽量压低每天的花费,希望能顺利撑到月底,同时维持储蓄习惯。   根据星洲日报报道,为了省钱,她每天早上只喝白开水,不吃早餐。到了中午,就会买一份RM2.50的普通椰浆饭,再搭配两个自己在家煮好的水煮蛋充饥。 她说,这样的午餐已经足够让自己撑到下班回家。 按照这样的消费方式计算,每天午餐RM2.50,一个月大概只需RM75。她也尽量避免额外消费,就算朋友约吃饭或出去,她大多数都会婉拒。   她还说,自己最近瘦得特别快,主要是因为控制饮食所致,一个月能减掉4至5公斤。为了避免晚上肚子饿想吃东西,她也会早早去睡觉。 除了日常饮食开销外,她还需要预留资金买食材和添油,同时坚持每个月存下RM500作为储蓄。 她的分享随后引发网民热议,不少人纷纷留言提供省钱建议,帮她减轻生活负担。不少网民建议她尝试自己准备便当带去上班,减少外食次数,同时确保摄取足够的蛋白质和蔬菜,维持营养均衡。 也有人提醒,省钱固然重要,但也不能忽视健康。若长期营养摄取不足导致身体出问题,未来可能要花费更多医疗费用,反而得不偿失。   在生活成本持续上涨的情况下,不少人都在努力精打细算地过日子。不过,节省开销之余,维持基本营养和健康同样重要。   你还可以阅读:大马统计局:要过上『体面生活』,个人每月基本开销需RM1733! 照片来源: 星洲日报 照片来源: Asian Inspirations | 示意图 照片来源: 123RF...

时事

日前,一对年轻男女在众目睽睽之下,竟在MRT(捷运)里做出“亲密举动”,并用一个纸袋来遮挡两人的不雅互动。 其行为被一名乘客拍下后上传到网上,引发网民关注。   根据《mStar》报道,此事是于2026年6月6日晚上10点31分,在Sungai Buloh-Kajang的MRT列车里发生,事发经过被一名网友目睹。 这名网友表示,她是在放回家的路途中,目睹这对年轻男子在她面前摸其女伴的胸部。 她说,她当时故意“轻轻咳了一声”以示提醒,但男方却用一种像是在“挑衅”她的眼神来看她。   她不知道还能怎么办,于是只能狠狠地瞪着他们看,以暗示他们停止这个离谱举动,结果他们很快就在Kwasa Sentral站下车了。 她随后也对这对小情侣的父母表示同情,并认为这反映出当今家长面对的挑战。 ▼相关影片 影片来源:Threads   有网民看后留言表示,如果再遇到这种事,应该直接阻止。 -「下次再看到这种不道德的行为,直接大声喝止就好了,必须严厉遏制。」 -「愿我们远离败坏的品行、不道德的行为、恶劣的欲望,以及各种严重的问题。」   在大庭广众这么做,真是不知羞耻。   你还可以阅读:【不绑安全带,还反过来坐!】情侣在行驶的车上『危险调情』,JPJ介入调查! 照片来源: Threads 照片来源:...

时事

槟城新关仔角(Gurney Drive)发生一起惊险车祸,一辆保时捷911直接冲撞酒店大堂的咖啡厅。现场一度混乱,所幸没人受伤。 根据东方日报报道,这起意外发生在6月7日早上大约11时30分至11时47分之间。一名61岁华裔妇女驾驶一辆保时捷911,准备从大山脚出发到加拉歪路(Jalan Kelawai)。   经过酒店前方时,她疑似误把油门当煞车踩下,导致车子突然失控,直接冲破酒店咖啡厅的落地玻璃门,撞入店内。 现场画面显示,咖啡厅玻璃碎片散落一地,桌椅等设施被撞坏或移位,店内一片凌乱。 目击者说,当时听到一声巨大撞击声,整间咖啡厅的人都被吓到,员工和顾客一度惊慌。   据报道,事故后,车子的4个安全气囊全部弹出。 目前警方已介入调查,根据初步资料,司机来自大山脚,实际损失还在进一步评估中,所幸整起事件没有造成任何人员伤亡。   你还可以阅读:【这下够力料…】男童在车展『撞凹价值RM1285万的跑车』,害怕躲在妈妈身后! 照片来源: 东方日报 照片来源: 东方日报

趣闻

原以为是狗狗英勇救人的故事,没想到是一出喜剧!🤣 近期,一段中国军犬在水上进行救援练习的影片在网上疯传,而它游到一半突然U-Turn的行为,也让现场人员和网友笑翻了。   根据《udn宠物部落》和《央视新闻》报道,这只军犬名叫“追风”,当时它正在进行救援演练。 只见它拉着救生圈,努力地往溺水者游去,没想到游到一半、看清溺水者的样子后,竟直接带着游泳圈U-Turn往回游,场面相当搞笑。   对此,追风的主人表示,因为他们曾一起游泳,而追风当时还游输给他,所以可能追风知道主人是会游泳的,才会半路折返。 救援演练失败后,训导员带着追风加强练习,之后再次进行演练时,追风终于成功完成了任务。   ▼相关影片 影片来源:微博   狗狗一脸无奈地往回游真的很好笑,可能它也想不通做莫这个人明明会游泳还要假装不会!🤣🤣🤣   你还可以阅读:【难道你是侦探猫?】情侣带狗狗出门约会,饭点到还不回家!猫猫暴怒冲『到酒吧“抓人”』!(内附影片) 照片来源: 微博 照片来源: 微博 照片来源: 微博

生活

觉得老婆什么都好,就是钱赚得太少,一名男子竟觉得老婆配不上自己,萌生了离婚找新欢的念头!   这名男子在Threads发帖文指出,自己跟妻子已婚5年。 他形容妻子人很好、优点多,也很忠诚。 “有时候我生病发烧,她还会从工作地点赶回家,只为了帮我泡一杯热茶。(她工作的地方离家很近)”   不过,他却认为妻子的收入太少,与如今的他不匹配。 “只是有个问题,我今年的薪水已经上到RM5000多了,而我老婆从结婚到现在,薪水一直都是RM1800。她也没有主动去挣额外收入,比如接缝纫工作之类的。” “所以我想问,我还应该继续这段婚姻吗?还是应该离开她,去找一个和自己‘门当户对’的女人?一个收入和我差不多的女人?” 他随后再强调,老婆人很好,但问题是收入真的太低了,让他陷入纠结。   网民看后,纷纷留言吐槽男事主,甚至求他放生他老婆。 -「离婚罢了啦,让她可以嫁给月入RM10k的人,她就不用工作了。」 -「薪水才RM5000就开始嫌妻子配不上你?哈哈哈,B40(低收入群体)薪水突然增多的“文化冲击”!」 -「你这个想法真奇怪,她又没有义务养你。那是她的钱,她想怎么花就怎么花,只要不是用来养你。」 -「真是让男人蒙羞。就是因为有这样的人,才让世人对天下无辜的男人都有偏见。」 -「你还是跟她离婚吧。以你妻子的品行,她值得嫁给月薪RM10k-RM20k的男人。真正的有钱男人想找的正是你妻子这样的女人;反而是穷男人,才会整天想着如何蹭老婆的薪水。」 -「薪水才RM5000,就觉得整个世界都是他的了……哈哈哈哈!」   娶到了好老婆,就应该懂得好好珍惜。 你对此事有什么看法?来说说看。   你还可以阅读:爸爸月薪RM3000,妈妈月薪RM15k,孩子不明白为何妈妈还要爸爸! 照片来源:...

通稿

通稿

淘宝马来西亚宣布,备受期待的618年中大促强势回归!这场为期一个月的购物活动,是平台年度最大规模的活动之一,规模与“双11”相当。 即日起至2026年6月21日,淘宝App将集结你最期待的购物福利,包括超值促销优惠、核心城市最快5日送达的空运服务以及全新AI功能。   随着国际局势变化、生活成本攀升,加上政府居家办公政策实行,今年马来西亚消费者的购物趋势走向明显转向理性消费路线。民众开始告别盲目消费,转而倾向选择值得买的商品来提升生活质量。 相较于过去大型促销时“先买再说”的冲动购物心态,今年越来越多消费者开始改变购物方式,不再为了低价而囤积不需要的商品,而是更认真思考什么才是真正“值得买” 。 从提升空间质感的居家用品、提升效率的厨房好物、更轻便舒适的运动穿搭、提升专注感的小型办公设备,到适合周末短暂逃离的户外装备以及疗愈日常情绪的小物件,消费者生活的方方面已从“便宜”转向“买得值”,并更深层地思考什么才是真正能提升生活品质的选择。   配合这次618年中大促,淘宝平台特别为消费者精选了一系列趋势好店和精选好货。平台根据大马和中国市场中兼具高销量与高评价的特色趋势店铺进行定向推荐,帮助用户在海量商品中买得更安心、更值得。 对此,淘宝马来西亚区域负责人刘嘉丽(Jess Lew)表示: “马来西亚消费者不缺促销活动,缺的是值得信任且真正适合自己的选择。淘宝深知大马用户对商品的质量、店铺保障与用户评价的重视, 因此在这次年中促,我们特别精选了一波兼具好评、好用、好看的商店与商品,目的是为了让用户买得值得、买得安心。” “同时,我们也将AI能力植入到购物体验中,让用户可以通过AI发现更多好玩、好用的商品,并在决策过程中缓解“选择困难症”的痛点。 我们致力于为大马用户打造更佳的购物体验,让用户在海量商品中既能精准找到符合自身需求的商品,也能挖掘意想不到的惊喜。”   随着居家办公政策的推行和整体消费水平的提升, 大马消费者对居家场景和服饰穿搭的需求也随之产生转变。 在居家场景方面,越来越多消费者开始主动升级并打造更舒适的居家办公空间,带动办公座椅、可变形沙发以及咖啡角落相关商品的热销。 其次,在服饰穿搭方面,随着通勤与居家办公逐渐成为主流生活方式,大马消费者对服饰的多功能性要求也不断提高。例如,主打基础款式搭配透气面料的Clean Fit城市通勤风,在平台上的热度明显上升。 这些品类的增长,充分反映出大马消费者越来越重视商品的品质与多功能性为生活带来的质量提升。用户选择淘宝,不再只是追求性价比,更是在“万能的淘宝”中寻找独特的生活感,在海量的商品中找到最符合自身变化的生活方式。   本次活动最吸引之处在于,马来西亚消费者可享有全平台高达15%的折扣优惠;新用户更可获得总值高达RM60的专属福利,包括指定商品低至RM1的限时优惠以及首单与第二单运费优惠券。...

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够轻盈,才畅快!想要随时随地开启清爽时刻?Somersby正式在马来西亚推出全新Somersby Light苹果酒! 这款新品完美迎合了现代人对低糖饮品的追求,在保留经典清爽口感的同时,实现了减糖44%与减卡42%,酒精度(ABV)仅为 3.5%。 为庆祝新品发布,Somersby将于Pavilion KL打造专属体验空间,更邀请到品牌区域大使、韩国人气男团TOMORROW X TOGETHER(TXT)成员崔然竣YEONJUN惊喜亮相,与大众共襄盛举。   秉持着品牌一贯俏皮且“No-Nonsense”的精神,Somersby将Somersby Light打造为与老友日常相聚的全新选择。无论是随性小聚,还是热闹的狂欢派对,它都能完美融入各种社交场合,让氛围始终保持轻松、愉悦且毫不费力。 Carlsberg Malaysia市场总监Olga Pulyaeva表示: “消费者的喜好正不断演变,我们发现大众在日常选择,包括饮品中,对低糖产品的兴趣日益浓厚。创新始终是Somersby的核心驱动力,而Somersby Light正是这一理念的完美体现。我们致力于为消费者提供更多元化的选择,这款口感更轻盈的饮品,不仅完美保留了品牌标志性的清爽体验,更精准契合了现代人的口味追求。”   想从日常的琐碎烦恼中偷个闲? 2026年4月30日至5月3日,欢迎来到吉隆坡柏威年广场(Pavilion KL)Connection区域的Somersby体验空间。 大家不仅能抢先品尝Somersby Light,还能参与各种主题活动,例如“Meet Your Pickleball...

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Tropicana Twister 已顺利将正式竣工的首批房屋交付给有需要的家庭,为其推出的 “Gandakan Kebaikan” 公益行动奠定了重要里程碑。 这个成果也展现出在全马展开的善心行动已逐步转化为具体而可见的影响。   此项目由 Tropicana Twister 与 EPIC Homes 携手推动,致力于在全国范围内为原住民家庭及弱势社区建造多达 100 间房屋。 最初,这项行动源自斋戒月期间的一次善意倡议,如今已落实为安全、宜居的居所,为一家大小提供基本保障及安定,也为他们开启迈向未来的新起点。   PepsiCo 特许经营高级总监 Aditya Sheoran 表示:...

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以后别说冲凉没办法回复消息了,人家游泳都回消息了!🤣#爱你的人总会回你消息 #搞笑 #今天红什么 #noodou    

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当打工人遇到阿飘 …… #noodou #马来西亚 #搞笑 #打工人

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旅行心动时刻到啦!AirAsia 全航线全座位高达 33%折扣! 不管是柔佛新山、岘港的短途假期,还是大阪、马尔代夫、墨尔本的梦想之旅,都能轻松出发。 想要更舒适?升级 Premium Flatbed 平躺商务舱,享受 20%折扣,让你长途飞东京、首尔、伊斯坦布尔都轻松惬意。 订票日期:9月3日–7日 出行日期:9月22日–2026年6月30日 别等了,立即上 AirAsia MOVE App 或官网预订,让每一次旅程都留下美好回忆!

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你绝对想不到他拿手机来干嘛!?竟然这样都不会断??    

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