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All posts tagged "罕见疾病"

时事

大马一位名叫Wee Jun Shen的小朋友,在生病后基因突变,罹患罕见疾病,每星期需要定期输血直到康复。 母亲希望有善心人士能捐献O型血,帮助孩子渡过难关。   根据中国报报道,这名母亲在社交媒体发文,指儿子患上名为「朗格汉斯细胞组织细胞增生症(LCH)和噬血细胞性淋巴组织细胞增多症(HLH)」的疾病。 她说,儿子的病不是遗传,也没有传染性,而是源于一次生病后的基因突变。这场突如其来的疾病,让这个原本平凡的家庭瞬间陷入了前所未有的困境。 此病症罕见,网络上可参考的资料少之又少,患者症状也是因人而异。尽管如此,孩子的母亲没有选择放弃,而是以一种更加坚韧的姿态,站在了孩子身边。   如今,Wee Jun Shen小朋友在沙巴妇女儿童医院接受治疗,主要依赖口服类固醇及药物化疗来控制病情。 然而,治疗之路非常辛苦,孩子每周三需要定期输血,母亲呼吁社会大众帮忙转发信息,希望好心人能伸出援手,为孩子捐献O型血。 她说,捐血者需要提供她孩子的姓名和身份证号码,告知医院是为孩子献血,并建议捐血时间安排在周四至周一之间,以便孩子能在周三用上这份珍贵的礼物。 “医院里还有很多血癌的小朋友也在等血,我在这里衷心感谢所有捐血和安排血液供应给我家小宝的贵人们。”   如果你是O型血,也愿意给予帮助,可以联系沙巴妇女儿童医院:08-8522600。 每一份血液的捐献,都是对孩子生命的一次延续,也是对这个世界的一份温暖。我们一起为这位小勇士加油打气,期待他战胜病魔。   你还可以阅读:森美兰州爆发『麻风病』,已有9人确诊1人死!症状+传播途径一次看! 照片来源: 中国报 照片来源: 中国报...

时事

永别了,永远的华夫人——郑佩佩! 一代武打女星郑佩佩于7月17日在美国逝世,享年78岁。她的经纪公司凯艺娱乐透过声明证实了这项消息,并表示: “佩佩姐近年来身体抱恙,她选择不把消息公开,一来是努力处理自己的病情,亦希望把光阴留给跟家人共处,佩佩姐安详平静地离开时,亦如愿获子女们及挚亲陪伴在侧。”   郑佩佩在娱乐圈留下不少经典作品,除了最为人知的香港电影《唐伯虎点秋香》中饰演的华夫人之外,她还曾参演多部电影、电视剧和综艺节目,包括《卧虎藏龙》、《花木兰 Mulan》、《仙剑奇侠传》、《花儿与少年第一季》等等。   据好莱坞媒体《Variety》和《香港01》报道,郑佩佩在2019年被诊断出患有神经退行性非典型帕金森综合征,非正式名称为皮质基底节变性 (CBD)。 这是一种罕见病,其症状与帕金森病相似,然而目前治疗方法无法减缓病情发展。   郑佩佩的家人透露,她选择不公开病情,而是私下养病,并把剩下的时间花在她的孩子和孙子身上。 另外,在生命的最后,郑佩佩希望能支持医学研究组织,将大脑捐献给于人类医学研究。   郑佩佩近年来传出身体变差的消息,她亦早有预备,在采访中指自己早就签署了遗体捐赠同意书,同意自己离世后,将大体捐出来遗爱人间,贡献社会。 “我虽然老了,我的器官不能用了,但是我还有眼角(膜),我还有遗体,就呼吁大家一定要有这种爱心,只有让爱活下去,所有人才能得到更多的重生。”   ▼相关影片1 影片来源:微博   ▼相关影片2 影片来源:微博   ▼相关帖文...

时事

原本只是想闭上眼睡一觉,结果昏迷了一个月才醒过来! 根据《星洲日报》及《mStar》报道,一名来自大马的空姐艾丽莎在TikTok,讲述自己去年患上罕见疾病,与病魔对抗的经历。   去年某天,艾丽莎值班结束后,身体开始感觉疲劳及发烧。 她一到家就沉沉睡去,之后母亲想要叫她起来吃饭,却发现她已陷入昏迷。 家人立马将她送去医院,医生在拼尽全力抢救后,表示她只有50%的机会活下来。   检查得知,艾丽莎患上了一种叫格林-巴利症候群(Guillain-Barre Syndrome,GBS)的疾病。 这个病是因免疫系统,攻击周围神经系统而引起,严重的话可能会导致瘫痪或肌肉无力。   艾丽莎回想起当时的处境,不禁会感到难过,好在她成功靠抗生素痊愈。 在接受物理治疗后,她于今年3月已恢复健康,得以重返工作岗位。   艾丽莎非常感恩自己成功战胜病魔,并获得第二次重生。 作为过来人,她也给出劝告:“如果你病了,即使只是发烧或轻微疼痛,也要立即去看医生。”   ▼相关影片:   大难不死,必有后福。希望艾丽莎好好珍惜第二次的生命,活出更精彩的人生!   你还可以阅读:【每个人症状不同的OK??】女子确诊Covid发烧拒绝工作,上司:“别人确诊没有酱严重!” 照片来源: TikTok...

时事

当同龄的小朋友正在开心享受童年,而这名小男孩从3岁开始就要与病魔对抗…… 大马一名妈妈Karen Ong日前在Facebook上发布帖文,她的孩子疾病复发,急需RM471k的大笔费用进行治疗,请求大众捐款来救救孩子。   Karen透露,她的孩子Jarvis在2017年3月,3岁的时候被诊断出患有第4期“高危神经母细胞瘤”(STAGE 4 HIGH-RISK NEUROBLASTOMA),这是一种发病迅速且危险的罕见癌症,也被称为“儿童癌症杀手”。   年纪小小的Jarvis在吉隆坡Hospital Tunku Azizah接受治疗,经历了一系列残酷的疗程,包括8轮低剂量化疗、肿瘤切除手术、12轮大剂量化疗、自体干细胞移植、放疗和后续口服药物。   在治疗期间,Karen辞掉工作专心照顾孩子们,而Jarvis也在2019年被宣布为NED,表示没有任何疾病迹象。 不幸的是,Jarvis的疾病在2022年10月复发,最新的PET-CT扫描报告显示Jarvis的左颌骨有一个病变,安排活检之后证实复发,并患有“分化亚型的神经母细胞瘤”。   Jarvis父母与孩子的肿瘤医生讨论多次后计划了一系列的治疗方案,想要尽快开始,其中包括: 下颌骨切除术(切除左下颌)+左颌再造,并可能进行放射治疗。 化疗+免疫疗法(Qarziba),神经母细胞瘤复发机率很高,需要免疫治疗才能增加他不再复发的机率。   尽管Jarvis能在政府医院接受巨额治疗补贴,不过,由于免疫疗法(Qarziba)是进口药物,成本昂贵,也需要Jarvis父母自行承担。 即使获得了特殊患者援助计划,但Qarziba的总费用还需要RM471,052.80。   Karen透露,他们需要全额付款来订购Qarziba,计划在2023年三月前进行治疗,因此需要在这两个月内准备好全部金额。...

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时事

霹雳一所中学的校长办公室最近流出一段影片,一名妈妈当场质问校长,双方情绪激动,场面一度失控。 这场冲突疑与校长传讯息给15岁女中学生有关。   从网上流传的影片可见,一名穿白衣黑裤的妈妈带着另一名女子,在校长办公室与校长激烈交谈。面对妈妈的质问,校长不断道歉,试图平息对方的怒火,但妈妈似乎越讲越生气,还出手打了校长的手臂。 之后,校长尝试让妈妈坐下来冷静一下,不过情况依然没有缓和。妈妈再次冲向校长,身旁的女子及时拦住她。 根据星洲日报及Weirdkaya报道,这场冲突据称是因为校长涉嫌传送“I love you”(我爱你)给妈妈15岁的女儿,引起妈妈不满。 不过目前这个说法仍属于报道所指的事件起因,相关指控是否属实,仍有待调查结果确认。   【教育部介入,校长暂调教育局】 随着影片在网上疯传,霹雳州教育局已介入调查。教育部长Fadhlina Sidek也证实,在调查结果出炉前,该名校长已暂时调往峇眼拿督县(Bagan Datuk)教育局。 根据网上流传的照片,该校长于今年5月受委担任现职。   你还可以阅读:【终身难忘!】男子在毕业典礼冲上台跌倒跪在校长面前,给校长拜了个早年!?(内附影片) 照片来源: Reddit 照片来源: Reddit 照片来源: Weirdkaya

趣闻

一名自称印尼人的男子最近在Threads上向大马人和新加坡人“下战书”,要求两国有种就抵制印尼资源,结果引来不少网民反驳,连印尼人也看不下去! 根据Weirdkaya报道,男子直接向大马人和新加坡人喊话,叫大家Boycott平时依赖的印尼资源,证明两国就算没有印尼的资源,也一样能够发展。   “来啦,马来西亚人和新加坡人!有本事就来挑战啊!! 为什么不干脆抵制你们一直在用的印尼资源?你们不是都觉得自己很厉害吗?那就证明给大家看啊!就算没有印尼的资源,你们一样可以发展得很好! 不过如果到最后还是需要印尼资源,也没关系啦,好好开口请求就好,不需要摆出一副高人一等的样子。 我们印尼人很容易原谅别人,但不代表我们会轻易忘记!”   这番言论很快引来反驳。有网民指出,国际贸易本来就是买卖关系,进口国付钱购买资源,出口国也从中赚钱,根本不是谁在施舍谁。 “我们付钱买的,不是跟你讨的!” “我们是顾客,不是乞丐!如果买家找到其他供应商,卖家也会失去生意。” 另一名网民则表示,印尼并不是唯一拥有石油和天然气的国家,邻国之间更应该互相支持。大家要求的是别再烧芭让烟霾飘过来影响邻国! 有一名自称印尼人的女网民直接表明,自己并不认同该印尼男子的说法,叫他别代表所有印尼人!还称呼大马人和新加坡人是“our brothers and sisters”(我们的兄弟姐妹)。   你还可以阅读:才警告“不尊重印尼就断能源”,2天后削减新加坡天然气供应! 照片来源: 东方日报 照片来源: Threads

时事

早前,印尼警告可能向不尊重印尼的国家停止出口能源,2天后突然宣布减少输送天然气给新加坡,这让外界关注这次减供是否有关联…… 根据《Reuters》报道,印尼从10月24日起,每天削减输送给新加坡的天然气约310亿英热单位(BBTU),相当于原本管道天然气供应量的9%。   【优先满足国内能源需求】 印尼上游油气监管机构负责人Djoko Siswanto指出,来自纳土纳群岛及苏门答腊地区的两处主要供气点已减少输气,部分原本出口新加坡的天然气将转供国内使用,以满足巴淡岛、民丹岛及苏门答腊一带的发电需求。 印尼协调下游产业与能源转型部长Bahlil Lahadalia早在10月22日就警告,可能重新评估与“不尊重”印尼的国家之间的能源出口协议,甚至考虑停止出口。不过,他当时并没有点名任何国家。 这次削减天然气供应紧接着相关言论之后发生,但目前还没有充分证据证明两者存在直接关联。   【新加坡电力暂不受威胁,但替代能源可能更贵】 虽然新加坡约95%的电力来自天然气,但能源市场管理局(EMA)指出,这次减供量不到新加坡每日天然气总需求的2%,新加坡目前仍有足够能源应付需求。 新加坡过去也曾面对天然气供应减少的情况,并通过其他来源补足缺口,因此短期内预计不会对电力供应造成重大影响。 其实,印尼早在多年前就开始减少天然气出口,希望把更多能源留给国内工业及经济发展。2022年,印尼同意延长对新加坡的天然气供应至2028年时,也已调整供应量。   你还可以阅读:烟霾惹争议!印尼总统怒呛:“别再侮辱印尼!” 放话公开涉事公司名单 照片来源: Asiaone 照片来源: Asiaone

趣闻

这礼物的分量,绝对比许多传统金饰、名表还要重! 最近,一段婚礼影片在网路上疯传。画面显示,新娘在婚礼现场送给新郎一份大礼,那就是目前在市面上一卡难求、价格被炒上天的ASUS ROG Astral RTX 5090显卡!   新郎从袋子拿出礼物的瞬间,难掩内心激动当场爆哭,还像展示战利品一样向宾客们炫耀这块显卡,仿佛在宣告自己已然是人生赢家,羡煞旁人。 据悉,这场婚礼是在中国江苏举办的,惟未知事发何时。影片被上传至X后,瞬间引起网民热议,观看数突破1,200万,连ASUS北美官方都来留言“真爱!”   根据《wccftech》和《香港01》报道,这款定制版RTX 509最初发布时,定价已高达2,799美元(约RM11,400)。 但在短短一年内内,其价格竟翻了四倍多,目前市价高达12,000美元(RM49,000)。 任何资深PC游戏玩家都知道,拥有一块旗舰级显卡是种什么体验,也难怪新郎那么激动了~   ▼相关影片 Chinese bride gifts her partner a flagship GPU...

趣闻

Apple首款折叠手机「iPhone Duo」已经在10月23日正式开卖,相信很多人都很关心这款手机到底耐不耐折?用久了会不会有很明显的屏幕折痕? 中国知名科技「影视飓风」创始人潘天鸿Tim亲自进行多轮测试,结果有惊喜,也有值得留意的地方。   根据《凤凰网科技》报道,在最新测试中,Tim针对iPhone Duo的铰链耐用性和机身结构强度进行测试,看看这款折叠屏手机能不能经得起反复开合。 团队先让手机在室温下连续折叠1万次,接着再放到零下20℃的环境中折叠1000次,累计达到1.1万次。 结果发现,经过这么多轮折叠后,铰链依然保持顺滑,展开时的助力感也没有明显变化,整体手感跟刚开始使用时差不多。   不过,屏幕方面就不是完全没变化了。Tim指出,经过多轮折叠测试后,屏幕折痕确实变得更深,但这也在团队的预期之内。   除了反复开合,团队也对iPhone Duo进行反折测试,检查机身结构到底有多坚固。 测试期间,测力计读数达到37.8kgf,相当于约371牛顿的力。Tim认为,iPhone Duo 的硬件结构强度相当高,一般日常使用不必太担心手机轻易被坐弯或坐断。   你还会想买iPhone Duo吗?留言分享你的看法。   你还可以阅读:【神仙老板又来了!】Apple刚发布『最新折叠手机』iPhone Duo,老板就宣布送全体员工每人一台! 照片来源: 凤凰网科技...

趣闻

当内心感到不安,想要寻找一点依靠时,许多人都会选择寻求信仰的力量,为自己带来一些寄托,也希望接下来想做的事情都能顺顺利利。 不过,如果你不小心“拜错神”,又会发生什么事情咧?   中国一名女学生通过小红书分享,她因为想要好好学习、提告学习效率,让自己聪明一点,于是就有了想要拜神的想法。 结果,日有所思夜有所梦,她不止梦见了自己在拜神,还发现明明想要拜保佑学习的神明,却不小心拜错了。 过了一阵子,她就看到五位很帅的神明一脸无奈地来到了她家,然后其中一位比较年长一点、穿着魏晋风格服饰的神明,还指着她摇头表示: “这娃娃还挺会另辟蹊径的。” 另一位神明则说,她应该是拜错了。   之后,年长的神明有事先走了,只剩下四位神明看着她。 由于每一位神明都拿着乐器,所以女子就这样在梦里一边打扫屋子一边听他们演奏,最后神明们甚至在打扫好的地上铺满了饭菜。 梦到这里,女子就醒来了。由于这次的经历相当特别,于是她便发布到网络上与大家分享。   对此,有网友就给出了解答,指出女子应该是想要拜文曲星君(主管文运和考试),结果却拜到翼宿星君(梨园祖师,是旧时戏曲界、梨园行奉祀的祖师爷之一)。 —「也就是说想拜文曲星君,结果拜成了翼宿星君、角宿星君他们了,角宿好像也管聪慧,所以说你另辟蹊径,但人家主要还是管音律文艺那些的,但你拜都拜了,就给你演奏一曲吧。😆😆😆」   还有不少网友看完,都让女子不如走选择另一条路,毕竟祖师爷都赏饭吃了。同时,也有网友分享了自己曾经梦见神明的经历。 —「要不你试试,人家都给你饭吃了(祖师爷赏饭吃)。」 —「要不转学音乐?看这几位应该是管音乐方面的。」 —「我觉得你也可以去学下乐器,看你说你会弹琴,感觉命中跟翼宿、角宿星君他们很有缘分,所以他们也特地给你留了饭菜,“祖师爷赏饭吃”,而且学音乐学好了也是一种智慧呀!」 —「这叫什么……祖师爷赏饭吃吗?铺了一地饭菜。额,你要不试试学乐理?就这个还蛮需要脑力的。可以试试啊~学学看看有没有兴趣,就当玩儿~要是真能学好了,它可以连接到很多艺术学科和专业的,只是给个建议啊~就我觉得试试反正也不亏的。」 —「我梦见拜了文曲星君,他安排手下的员工教我不会的那个题型,我死活学不会,他气得用书敲我的头,考编的时候那个题型干脆没有了。😂   真的是很奇妙的经历!大家有没有梦到过神明?...

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Spritzer正式推出全新Spritzer ION,一款以Spritzer矿泉水制成、添加电解质配方的清爽等渗饮料,并同步推出全新品牌信念ON-JE!,鼓励马来西亚人放下犹豫,勇敢迈出第一步,迎接全新的体验与可能。 Spritzer ION推出Original原味及Lime青柠味两种口味,为马来西亚人带来全新的电解质水选择,无论是工作、运动,还是投入日常兴趣与活动,都能随时享受清爽滋味,补充水分。   ON-JE!是Spritzer ION的核心品牌信念,也是一个回应当今生活状态的简单而有力的想法。随着人与人之间的联系更加紧密,更多机会与可能性随之而来,但与此同时,人们也面对持续比较、害怕被评判,以及必须把事情做对的压力。因此,许多人往往等到自己觉得完全准备好之后,才愿意采取行动。 ON-JE!鼓励人们放下这份犹豫,对机会保持开放、勇敢追求自己的兴趣、迎接挑战,并在结果尚未确定的时候,依然选择迈出第一步。它所传达的是,自信与勇气并不一定要在行动之前就已经存在。有时候,正是因为我们开始行动,才在过程中找到属于自己的自信与勇气。 Spritzer营销总监曾晓表示: “如今这一代人拥有前所未有的机会、想法与体验。但与此同时,他们也承受要把每件事情做对、符合他人的期待,以及等到自己觉得完全准备好后才敢迈出下一步的压力。”  “我们相信,人们从来不缺少机会。更多时候,真正阻碍我们的,是犹豫、自我怀疑,以及过度思考事情可能出错的结果。” “这正是ON-JE!所传达的精神。人生是通过参与和体验而活出的,而不是追求完美。人生中一些最有意义的体验,并不是在我们觉得自己完全准备好的时候才开始,而是在我们决定迈出第一步的那一刻开始。通过Spritzer ION,我们希望鼓励马来西亚人对那些让生活更有意义的热爱、体验与可能,说一声ON-JE!。”   ON-JE!的品牌信念也通过Spritzer ION独具特色的无限符号(Infinity Symbol)设计得到体现。其中一个环代表塑造日常生活的熟悉规律与选择,而另一个环则代表当我们选择放下犹豫后所展开的无限可能。两个环通过ON-JE!的一刻彼此连接,象征从熟悉走向可能的旅程,也提醒着我们,新的体验、有意义的连接与个人成长,往往都始于迈出简单的一步。 进一步强化这一品牌信念的,是Spritzer ION独具特色的Blueple视觉形象。这一充满活力的蓝色与紫色融合,象征着清晰与无限可能。搭配融入瓶身标签的无限符号,这一视觉形象也时刻提醒着我们,每一段新的旅程,都始于一个简单的决定,那就是开始。   为了让ON-JE!的品牌信念真正融入生活,Spritzer携手演员Aedy Ashraf及饶舌歌手TUJU担任品牌大使,两人分享了各自突破不确定性、勇于拥抱机会的亲身经历,以及这些经历如何塑造他们各自的人生旅程。 他们的亲身经历体现了ON-JE!的精神,展现突破不确定性、勇敢迈出一步,如何为我们带来新的机会、成长与体验,而这些或许是我们从未有机会发现的可能。  ...

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在近期结束的赛车周末期间,TikTok 在马来西亚举办了首届 「TikTok ClubHouse」 ,旨在为当地创作者提供一个更近距离接触赛事的平台,共同庆祝他们对体育的热爱。 作为全球发现平台,TikTok 首次将 TikTok ClubHouse 体验引入马来西亚,通过一系列精彩纷呈的沉浸式活动,促进创作者与本地社群的深度互动。 TikTok 全球商业解决方案马来西亚总经理Nikhil Rola表示: “最近的 TikTok ClubHouse 体验使我们的创作者得以与同样热爱体育的社区联系起来。我们希望通过这个机会,创作者可以在屏幕之外引发有意义的对话,并在当地社区中激发更积极的生活方式。”   Kearney 对使用 TikTok 周刊的近千名马来西亚人进行的一项调查发现,体育是当地平台上最受欢迎的十大内容类别之一。该研究还显示,79%的受访者通过 TikTok 发掘新爱好。 在最近的...

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距离2027年第四季度正式开业尚有一年多时间,双威怡保广场(Sunway Ipoh Mall)已完成80%招商,充分显示市场对霹雳州优质一级零售空间的强劲需求。 这个耗资10亿令吉的发展项目拥有120万平方英尺净可出租面积(NLA),设有四层零售楼层及400家商铺,其中100个品牌将首次进驻霹雳州。 双威商场集团(Sunway Malls)今日公布将进驻双威怡保购物广场的25个品牌,当中包括7家主力租户,以及9个首次进驻霹雳州的品牌,为当地消费者带来更丰富的休闲与生活方式选择。   此次进驻的品牌阵容包括MUJI无印良品、LC Waikiki、TopTen10、Brands Outlet、Decathlon、雅诗兰黛集团(Estée Lauder Companies)、Harvey Norman、HOOGA、JD Sports、欧莱雅集团(L’Oréal Group)、MAP Active、Neonest、Padini、Panda Eyes、大众书局(Popular)、The Parenthood、Valiram Group,以及UNIQLO。值得一提的是,UNIQLO将在双威怡保广场开设其在霹雳州规模最大的门店。 主力租户则包括百盛Elite(Parkson Elite)、Village Grocer、TGV Cinemas、Mr. D.I.Y....

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创业真的比较赚钱吗? 没有很多钱,也能创业吗? 这次《NOODOU帮你问》找来企业家兼 MATRADE Board Member Jacob Lee,从创业迷思一路聊到清真产业,再到马来西亚企业如何走向国际市场。如果你也对创业、做生意,甚至清真产业的机会感兴趣,这集别错过啦! #NOODOU帮你问 #MIHAS #MATRADE #HalalIndustry #SME #Business

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以后别说冲凉没办法回复消息了,人家游泳都回消息了!🤣#爱你的人总会回你消息 #搞笑 #今天红什么 #noodou    

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当打工人遇到阿飘 …… #noodou #马来西亚 #搞笑 #打工人

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